Student Laura: gehandicapt maar niet zielig

Body: 

Laura (20) studeert Literatuurwetenschap. Ze gaat uit, woont op kamers, heeft een schoenentik en is lid van een studievereniging waar ze af en toe leuke dingen mee onderneemt. Eén verschil met andere studenten: Laura heeft een zware handicap.

Laura (20) studeert Literatuurwetenschap. Ze gaat uit, woont op kamers, heeft een schoenentik en is lid van een studievereniging waar ze af en toe leuke dingen mee onderneemt. Eén verschil met andere studenten: Laura heeft een zware handicap.

Tweeënhalf jaar geleden ben ik gelijk met Laura begonnen aan deze studie. Door de ongeneeslijke spierziekte SMA is ze aan een rolstoel gebonden. Haar armen hebben maar een beperkte reikwijdte, waardoor ze niet eens een wimperhaartje van haar wang kan plukken. Het lijkt me erg zwaar om met zulke beperkingen te studeren. Hoe is het om Laura te zijn? Is studeren nou werkelijk zo anders voor haar dan voor mij?

"Ik ben niet zielig, dat is de leus die ik van mijn ouders heb meegekregen”, zegt ze nuchter. “Als ik in een revalidatiecentrum iemand aan de beademing zie die alleen maar kan liggen dan denk ik: dat is pas erg.”

Levensbedreigend
Laura heeft al vanaf haar geboorte SMA, Spinale Musculaire Atrofie type 2. “Ik heb nooit kunnen lopen." Doordat haar spieren niet meegroeien met haar lichaam, kon ze haar rug steeds minder goed recht houden. Hierdoor dreigden haar hart en longen verdrukt te worden. "Artsen voorspelden dat ik de 15 niet zou halen.”

Op haar zevende werden twee stalen stangen langs haar ruggenwervel geplaatst, die haar rechtop houden en ervoor zorgen dat ze kan blijven ademen. De operatie heeft haar leven gered. Haar ziekte is nu stabiel. “Geef mij een computer en ik kan alles wat andere studenten ook kunnen,” zegt de studente zelfverzekerd.

Vooroordelen
“Omdat ik in een rolstoel zit, denken mensen al snel dat ik weinig kan, of vaak ziek ben. Als ik met iemand ben, wordt vaak aan degene naast mij gevraagd wat er met me is. Alsof ik dat zelf niet kan zeggen. Ik heb liever dat ze het gewoon aan mij vragen.”

“Sowieso zijn er wel eens vooroordelen”, vertelt ze. “Laatst vroeg een taxichauffeur nog aan me: ‘Naar welke zorginstelling moet ik je brengen?’. Universiteit Utrecht, antwoordde ik droogjes. Tja, daar moet ik dan wel weer om lachen.”

Haar medestudenten staan altijd behulpzaam voor haar klaar. Dan pakken ze haar laptop alvast uit haar tas en zetten hem voor haar klaar. Eén medestudent weet zelfs Laura’s studentnummer uit haar hoofd en zet deze op de presentielijst. “Met een smiley in plaats van handtekening.”

Dat haar medestudenten smileys voor Laura neerzetten is niet voor niets. Tijdens het interview loopt docent Susanne Knittel voorbij, bij wie Laura het vak Postcolonial Theory volgt. “Laura is altijd zo positief”, zegt ze. “Ik heb haar nog nooit horen klagen over iets. Terwijl sommige studenten al bij de eerste de beste verkoudheid e-mailtjes sturen.”

Autorijden met een joystick
Natuurlijk heeft Laura ook wel eens baalmomenten. Waar ze zich vooral boos om kan maken is wanneer mensen tegen haar zeggen: ‘Dat kan jij niet’.

Zo kreeg ze te horen van haar arbeidsdeskundige, die haar aangepaste rijlessen moest goedkeuren, dat ze geen auto kon rijden. “De rijschool zei dat ik het kon, de neuroloog zei dat ik het kon, ik had al een paar proeflessen gehad en wist dus dat ik het kon”, zegt ze terwijl ze zich opwindt. Met haar rijinstructeur is ze toen in de aangepaste auto langs de arbeidsdeskundige gereden. “Ik was hartstikke nijdig en zou hem wel eens even laten zien dat het wel kon.” Nu heeft ze rijles.

Studentenleven
Op het laatste moment nog even blijven hangen na college, of bij iemand blijven eten is er niet bij. “Ik moet ongeveer een week van te voren de taxi doorgeven wanneer ik gebracht en gehaald moet worden.” Als ze straks haar rijbewijs heeft, kan ze helemaal zelf naar Utrecht op-en-neer vanuit haar woonplaats Nijkerk.

Ik ga elke avond uit eten bij mijn ouders

Als ik haar vraag of ze niet op kamers zou willen wonen, reageert ze met een brede glimlach: “Ik woon op kamers!” Haar ouders hebben de garage naast hun huis omgebouwd tot een woning, waar ze zich “voor bijna honderd procent” kan redden. “En ik ga elke avond uit eten bij mijn ouders.”

“Ik denk niet dat ik veel mis. Ik heb alle gemakken van thuis. Mensen die mij beter verzorgen. Ik ga ook gewoon uit met vrienden. Dan zeg ik dat ik tot drie uur weg ben. Mijn vader staat dan om drie uur op om mij in bed te leggen. Juist omdat ik thuis woon, mis ik niet veel. Aan de andere kant: je wilt dat je ouders ook eens een keer een weekendje weggaan.”

Banenkans
Vanwege de vooroordelen vertelt ze liever niet meteen bij een sollicitatie dat ze in een rolstoel zit. “Ik heb de ervaring dat mensen dan niet verder vragen.” Na haar tweede jaar literatuurwetenschap stapte ze over naar psychologie, omdat ze dacht dat dit de kans op een baan zou vergroten. “Er is redelijk veel vraag naar arbeidspsychologen”. Hoewel de twee inleidingsvakken interessant waren, vond ze de studie “niet creatief genoeg” en “te onderzoeksgericht”. Na een half jaar switchte ze weer terug naar literatuurwetenschap. “Dit is mijn plek. Hier hoor ik gewoon.”

Nu probeert ze een master te vinden met een verplichte stage, “omdat de opleiding dan vaak helpt met het vinden van een stageplek”. Voor Laura betekent een stage meer dan alleen ervaring opdoen. “Dan kan ik bewijzen dat ik gewoon kan meekomen.”

Ik heb het gevoel dat ik beter mijn best moet doen

“Vanwege de economische crisis is het natuurlijk voor iedere student zaak om boven de massa uit te stijgen. Voor mij geldt dat ook als er geen economische crisis is. Ik heb het gevoel dat ik beter mijn best moet doen.” Daarom probeert Laura goede cijfers te halen. “Ach ja, het is eigenlijk ook de aard van het beestje. Ik ben nou eenmaal niet snel tevreden, echt een strebertje.”

Waar ze zichzelf over vijf jaar ziet? Ze denkt even na. “Over vijf jaar hoop ik in loondienst te zijn bij een bedrijf in de literaire sector, of bij een lokale krant.” De eerste stap is gezet: voor Nijkerk Nieuws gaat ze binnenkort beginnen met een online column.

De studente focust zich voornamelijk op de toekomst en blijft niet te lang in het verleden hangen. “Dingen zijn niet altijd even eerlijk. Ja, zo is dat nu eenmaal. Je moet het doen wat je hebt en maak er maar het beste van.”

SMA is een spierziekte en wordt onderverdeeld in drie types. Type 1 is de meest ernstige vorm, type 3 de minst ernstigste. Slechts een paar procent van patiënten type 1 wordt ouder dan drie jaar. Patiënten met type 3 kunnen in de loop van hun leven vaak wel lopen en staan, maar kunnen deze vaardigheid weer verliezen. Laura heeft type 2, de meest voorkomende vorm van SMA.

SMA 2 openbaart zich tussen de 6 maanden en 2 jaar. Kinderen leren nooit staan of lopen, omdat de motorische zenuwen worden aangetast waardoor de spieren niet optimaal benut worden. Hoe minder de spieren gebruikt worden, hoe slapper ze zullen worden. Dat proces is bij SMA-patiënten onomkeerbaar.

SMA type 2 is niet te genezen en is erfelijk. Eén op de 45 mensen is drager van deze ziekte. Dragers hebben zelf geen ziekteverschijnselen omdat SMA een autosomaal recessief erfelijke ziekte is. De kans dat allebei je ouders drager zijn, is ongeveer 1 op 2000. Wanneer beide ouders drager zijn is de kans 25 procent dat hun kind de ziekte krijgt. Laura’s zusje heeft geen SMA.

(Bron: Vereniging Spierziekten Nederland)

8-10 procent van de studenten in het hoger onderwijs heeft een functiebeperking, blijkt uit een rapport uit 2012 voor Handicap + Studie. In dit percentage zijn beperkingen zoals dyslexie, autisme en ADHD ook meegenomen. Van deze 10 procent heeft ongeveer 3 procent een bewegingsbeperking (pdf).

 

Facebook Twitter Whatsapp Mail