Mogen we het DNA van embryo’s veranderen?

Met aanpassing van het DNA van embryo´s kunnen ernstige ziektes worden voorkomen. Annelien Bredenoord vindt dat het bespreken van de mogelijkheden en (ethische) risico´s niet alleen een zaak voor medici is, maar ook voor politici, ethici juristen en patiënten.

Dit voorjaar publiceerden Chinese wetenschappers in het tijdschrift Protein & Cell een artikel waarin ze lieten zien hoe ze het DNA van een embryo in het lab kunnen wijzigen door middel van een nieuwe techniek, “genome editing”.

Deze technieken, waarvan CRISPR-Cas9 de meest veelbelovende lijkt, maken het mogelijk om veranderingen in het erfelijk materiaal van planten, dieren en mensen aan te brengen. Vaak wordt de analogie met moderne Word programma’s getrokken, waarbij in een organisme naar keuze met stukjes DNA geknipt en geplakt kan worden zoals we doen met woorden en letters.

Genome editing wordt wel een ´game changer´ genoemd omdat het zo makkelijk, toegankelijk en veelbelovend is: het kan ingezet worden voor basaal onderzoek in het lab, voor de ontwikkeling van nieuwe therapeutische mogelijkheden voor ernstige ziekten (in de vorm van gentherapie) en als reproductieve genetische technologie voor dragers van erfelijke ziekten, zodat mensen gezonde genetisch eigen kinderen kunnen krijgen.

Maar genome editing gaat ook gepaard met ethische en maatschappelijke risico’s: wanneer is een dergelijke techniek veilig genoeg om te testen in patiënten? Vinden we het überhaupt wenselijk om het DNA van embryo’s te veranderen, of is dat een ethische lijn die we niet moeten passeren? Wat zijn eigenlijk de ethische verschillen tussen het selecteren van embryo’s en het modificeren? Zullen we als (reproductieve) genome editing onder voorwaarden toegelaten wordt in staat zijn indicaties te stellen, bijvoorbeeld wél om ernstige ziekten te voorkomen maar niet voor enhancement (verbetering)?

Door de vele ethische vragen hebben sommige internationale organisaties opgeroepen tot een moratorium (verbod). Wat mij betreft is een verbod voor het onderzoek in het lab niet nodig en zelfs onwenselijk gezien de mogelijke voordelen van deze techniek. Genetisch veranderen van embryo’s met het doel een zwangerschap te bewerkstelligen is in de meeste landen verboden, maar het wordt tijd dat we ook daar met elkaar over praten.

Als u deze column leest ben ik in Washington bij de International Summit on Human Gene Editing, nu al “de Asilomar van de 21e eeuw” genoemd. Precies veertig jaar geleden zat de wetenschappelijke wereld door de snelle opmars van recombinant DNA technologie in een vergelijkbare situatie.  In 1975 kwamen wetenschappers in het Californische Asilomar bijeen om te spreken over de verantwoorde ontwikkeling en grenzen van genetisch onderzoek. “Asilomar” werd het Woodstock van de wetenschap: legendarisch, maar ook bekritiseerd. Hadden wetenschappers wel de legitimiteit om dergelijke belangrijke ethische en maatschappelijke beslissingen te nemen?

Op de Summit in Washington mag ik het debat over de maatschappelijke implicaties van genome editing modereren. Op de sprekerslijst staan niet alleen (bio)medisch wetenschappers, maar ook ethici, juristen en vertegenwoordigers van maatschappelijke organisaties. Een stuk inclusiever dan 1975, alhoewel patiënten, politici en andere groepen nog ondervertegenwoordigd zijn. Genome editing is niet alleen “DNA-altering” maar ook “society-altering” en dus is het mijn inziens niet alléén een taak van de wetenschap. Kortom: laten we de tijd nemen om zowel internationaal als in Nederland een inclusief en inhoudelijk debat met elkaar te voeren over de gewenste toekomst van genome editing.

Via @albredenoord en hashtag #GeneEditSummit kunt u vast met me meepraten over het debat in Washington.