Ongeregistreerd Ebolamedicijn vrijgeven leidt tot morele crisis

Het klinkt nobel om in tijden van crisis een nog ongeregistreerd medicijn vrij te geven. Maar volgens ethica Mariëtte van den Hoven kan dit leiden tot een morele crisis. Voor wie is het medicijn en waar leg je de grens?
In verschillende Afrikaanse landen waart het Ebola virus met ongekende snelheid rond.  Sierra Leone heeft inmiddels besloten het land een paar dagen op slot te doen in een (wanhoops?)poging grip te krijgen op de verspreiding van de ziekte.
Het Ebola virus zet ook allerlei ethische kwesties op scherp. Terwijl sinds de Tweede Wereldoorlog internationale regelgeving op gang gekomen is om proefpersonen te beschermen tegen te grote risico’s en schade als gevolg van onderzoek – zoals regels van Good Clinical Practice voor de farmaceutische industrie en de Internationale verklaring van Helsinki vanuit de Artsenfederatie lijkt nood ethische wet te breken. De WHO heeft aangegeven dat Ebola een dergelijke humanitaire ramp is dat ongeregistreerde medicatie ingezet mag worden in de strijd tegen deze besmettelijke ziekte.
Nobel, zou u kunnen denken, om regels even opzij te zetten en medicamenteuze behandeling mogelijk te maken. Maar eigenlijk belanden we in een morele crisis. Het gaat om middelen waarvan de werking Russisch roulette lijkt, omdat simpelweg te weinig bekend is over de werking ervan. Er wordt naar een strohalm gegrepen waarvan onbekend is of het wel een strohalm is.
Voorstanders zullen zeggen dat nood wet breekt en alles geprobeerd moet worden om de ziekte in te dammen. Zeker als mensen er zelf mee instemmen. In Nederland kennen we ook diverse voorbeelden waar patiënten via de rechter probeerden af te dwingen dat aan hen een experimenteel middel zou worden toegediend. Een ervan is een ALS patiënt die geen 12 tot 15 jaar kon wachten voordat een middel ontwikkeld en geregistreerd zou zijn; zijn levensverwachting was simpelweg te kort. Hij kreeg het experimentele middel niet.
Een neveneffect van de WHO beslissing kan zijn dat organisaties als My Tomorrows ineens steun krijgen voor hun standpunt dat middelen eerder op de markt moeten kunnen komen. De WHO stelt eigenlijk de hele procedure, die opgesteld is om patiënten te beschermen, buiten werking. Als zich een humanitaire ramp voltrekt, moet je toch iets?
Deze consequentialistische redenering kijkt vooral naar mogelijk positieve gevolgen, maar dat verhult de kale werkelijkheid waarin kennis ontbeert en ook negatieve gevolgen niet uitgevlakt moeten worden. Daarnaast is ZMapp niet toegediend aan een Afrikaanse arts, die voorop liep in de strijd tegen Ebola, maar juist aan westerse hulpverleners.
Dit leidde ook tot felle discussies: oneerlijk dat juist weer een Westerling voorging. De belofte van ZMapp doet hoop oplichten die op dit moment nog niet reëel is; het middels is nauwelijks voorhanden. De ontluisterende beelden van te weinig beschikbare bedden, in pakken gehulde hulpverleners en straten die worden afgesloten om verspreiding van de ziekte te voorkomen, zullen daarom ook niet ineens verdwijnen.
Is in een onmenselijk drama daarom niet juist ook de morele crisis het grootste en moeten we daarom alles aangrijpen wat kan? Toch lijkt mij in crisistijd niet alles moreel geoorloofd; je moet voorzichtig blijven en zo zorgvuldig mogelijk handelen. Zeker in landen waar toetsing van medisch onderzoek toch al niet altijd grondig gebeurt, en er ook recent nog schandalen zijn geweest van ongeregistreerde middelen die veel leed veroorzaakt hebben onder Afrikaanse burgers.
Betekent dit dat we het niet moeten proberen met deze medicatie? Ook ik zie de morele crisis zich voltrekken en wil dat het tij zich zo snel mogelijk keert, maar denk ook dat paal en perk aan een mogelijk hellend vlak moet worden gesteld, voordat anderen hier hun voordeel op onheuse wijze mee denken te kunnen doen.