’Mijn moeder dacht altijd al dat er iets aan de hand was….’

Body: 
Niels moest vorig jaar vanwege zijn slechte cijfers stoppen met zijn studie. Korte tijd later kreeg hij een bevestiging van wat hij al vermoedde. Hij had een autistische stoornis. “Alle puzzelstukjes vielen op hun plek.”

Autisme als studiehandicap

“Mijn moeder dacht altijd al dat er iets aan de hand was. Ze vond het niet normaal hoe bang ik reageerde wanneer ik met nieuwe dingen te maken kreeg. Alle kinderen vinden het eng om voor het eerst de zee in te gaan of om te leren fietsen, maar ik was abnormaal angstig. Ik heb toen allerlei testen gedaan. Daar kwam uit dat ik wat teruggetrokken was, maar dat er verder niets mis was. Zelf voelde ik wel dat ik anders was dan andere kinderen, maar ik leed er niet onder. Dat ik moeite had om me op mijn gemak te voelen in een nieuwe klas, dat hoorde gewoon bij mij.”

Steeds gefrustreerder

“Toen ik vorig jaar naar Utrecht kwam, ging alles verkeerd. Mijn studie Communicatie- & Informatiewetenschappen liep slecht. Ik haalde onvoldoende op onvoldoende. Om de één of andere reden interpreteerde ik de opdrachten verkeerd. Ik herinner me dat we een vertoog moesten schrijven, en dus niet een bétoog want dat was net iets anders. Het wilde maar niet doordringen wat de bedoeling was.

“Op het atheneum had ik ook wel eens moeite met de stof, maar daar wisten de leraren dat ze me nog even apart moesten nemen. Aan de universiteit zijn er geen controlemomenten. Er was een tentamen en dan moest je het maar weten. Ik raakte steeds gefrustreerder door mijn studieresultaten. Uiteindelijk had ik er helemaal geen zin meer in.

“In die periode woonde ik bovendien in een vreselijk asociaal studentenhuis aan de Amsterdamsestraatweg. De andere bewoners draaiden keiharde muziek en de keuken was zo vies dat ik alleen van tosti’s en opwarmmaaltijden leefde. Een ander vraagt in zo’n situatie waarschijnlijk of die herrie wat minder kan, maar ik zit anders in elkaar. Het was ook nog eens een huis van mevrouw Chang, zo’n beetje de beruchtste huisjesmelker van Utrecht. Die deed helemaal niets aan onderhoud. Toen mijn kamerdeur tijdens een feestje was ingetrapt, heeft die maanden scheef in de scharnieren gehangen.

“Nadat mijn BSA negatief was uitgevallen en ik moest stoppen met mijn studie was ik er helemaal klaar mee. Ik ging terug naar mijn ouders.”

Blij met bewijs

“Aan het einde van het halve jaar dat ik aan de UU studeerde, had mijn moeder een verhaal in de Margriet gelezen over PDD NOS. Dat is een autistische stoornis, maar een stuk minder ernstig dan het ‘klassieke’ autisme. Alle puzzelstukjes vielen op hun plek. Stress door plotselinge veranderingen, moeite met sociale contacten, problemen met het verwerken van informatie; dat had ik allemaal. Een test die ik even later deed, bevestigde ons vermoeden. Bovendien bleek ik ook nog een non-verbale leerstoornis te hebben. Daardoor heb ik moeite om niet-verbale communicatie, bijvoorbeeld lichaamstaal, te begrijpen.

“Ik ben blij dat er nu een bewijs is. Dat kan echt helpen. Aan de universiteit had ik een gesprek met een coördinator waarin ik zei dat ik dacht dat ik een stoornis had. ‘Aan vermoedens hebben we weinig’, kreeg ik toen te horen, ‘kom maar terug als je iets zeker weet’. De uitslag van mijn PDD NOS-test kreeg ik helaas pas na mijn BSA-uitslag. Maar ik verwijt de universiteit niets. Als mijn stoornis eerder was geconstateerd dan hadden ze iets kunnen regelen.”

Hulp bij het koken

“Afgelopen september ben ik aan de hogeschool begonnen met een opleiding digitale communicatie. Dat gaat goed. De nadruk op de praktijk maakt het leren eenvoudiger voor me. Docenten worden daarnaast meer gezien als gelijken; je hoeft geen professor aan te spreken.

“Ik mag nu net als mensen met dyslexie in een aparte ruimte mijn tentamens maken en er langer over doen. Ook hebben ze me gezegd dat ik altijd mag aankloppen als er problemen zijn. Dat is nog niet nodig geweest, want ik heb al mijn tentamens gehaald. Toch vind ik dat onderwijsinstellingen uit eigen beweging wel wat meer mogen doen voor studenten met leerproblemen. Waarom bieden ze bijvoorbeeld niet aan dat een ouderejaars student kan helpen?

“Ook bij het zelfstandig wonen, krijg ik nu hulp. Ik heb een kamer in een speciale eenheid in Casa Confetti waar nog drie andere studenten met autistische stoornissen wonen. De SSH heeft daar samen met de universiteit voor gezorgd. Bij stichting Altrecht kunnen we om ondersteuning vragen. Dat kan om van alles gaan: bijvoorbeeld om hulp bij het studeren, maar ook om heel praktische zaken. Op dit moment helpt iemand mij met het koken. Het lukt mij niet om zomaar even een wat meer ingewikkelde maaltijd in elkaar te draaien, maar tegelijkertijd zijn recepten vaak onbegrijpelijk voor me. Dan staat er plotseling halverwege ‘voeg nu de gekookte aardappelen toe’, terwijl nergens was vermeld dat ik die eerst had moeten opzetten.

“Na een jaar moet ik in dit studentenhuis plaatsmaken voor een andere student met deze stoornis. De gedachte is dat je dan klaar bent om naar een gewoon studentenhuis te verhuizen. Het is prettig om eerst nog even in een huis te wonen waar ik niet hoef uit te leggen dat ik anders in elkaar zit. Verder komt er eerlijk gezegd weinig terecht van de gedachte dat we hier onderling veel steun aan elkaar zou kunnen hebben. We eten elke dag samen, maar het zal je niet verbazen dat de bewoners zich het liefst terugtrekken in hun eigen kamer.”

Spelletjesavond bij Biton

“Hoewel ik graag alleen ben, wil ik ook af en toe mensen zien. Bij mijn hogeschoolopleiding vind ik de sfeer niet altijd even prettig. Veel studenten wonen nog thuis en zijn na de les meteen verdwenen. Voor mij is het dan extra lastig om contact te maken. Op de universiteit werd er vaak na college nog wat gedronken of rondgehangen. Dat soort dingen heb ik nodig om me prettiger te voelen bij mensen.

“Gelukkig vind ik het erg leuk bij mijn studentenvereniging Biton. Zo’n twee keer per week ga ik naar een kroeg- of spelletjesavond. Het gaat er daar niet zo geforceerd aan toe als bij Veritas of Unitas. Als ik er genoeg van heb, bijvoorbeeld omdat het te druk of lawaaiig wordt, dan heeft niemand er problemen mee dat ik naar huis ga.”

“Alles bij elkaar vind ik toch dat ik het nu redelijk voor elkaar heb. Ik zal altijd moeite blijven houden met dingen die voor andere studenten volstrekt normaal zijn. Zo zit ik nu enorm in de stress omdat ik binnenkort met mijn ouders naar Londen ga. Ik zie er erg tegenop om uit mijn eigen vertrouwde omgeving te worden weggeplukt.

“Er is best veel onbegrip over autistische stoornissen. Veel mensen twijfelen meteen aan je geestelijke vermogens. Daarom geef ik dit interview. Maar mijn naam hoeft niet in de krant. Als ik iemand wil vertellen over mijn stoornis dan doe ik dat wel persoonlijk. Mensen die mij beter kennen, weten er wel van, maar ik wil niet ‘die jongen met dat verhaal’ zijn.”

*Niels is niet de echte naam van de geïnterviewde

KADER

Studeren met autisme

Hoewel de universiteit geen cijfers heeft die dit bewijzen, nemen velen aan dat de groep universitaire en hogeschoolstudenten met een autistische stoornis groeit. Diagnoses worden immers op steeds jongere leeftijd gesteld. Met goede begeleiding zullen scholieren er vaker in slagen om een havo- of vwo-opleiding te voltooien, zo is de inschatting.

Studenten kunnen in Utrecht gebruik maken van de volgende voorzieningen:

-Samen met een studieadviseur van een onderwijsinstelling kan een contract worden opgesteld waarin staat dat een student aanspraak maakt op enkele faciliteiten. Het gaat daarbij bijvoorbeeld om een afgezonderde ruimte bij tentamens.

-Er is een apart introductieprogramma tijdens de UIT. De toenmalige faculteit Natuurkunde van de UU begon hier drie jaar geleden mee. Sinds afgelopen zomer is dit initiatief overgenomen door Studentenservice. De deelnemende UU- en HU-studenten krijgen voorlichting over de combinatie van autisme en studeren. Daarnaast bezoeken ze met een groep mentoren de introductieonderdelen die voor hen aantrekkelijk zijn. Afgelopen jaar waren er 13 deelnemers.

-De universitaire studentpsychologen hebben samen met het Autismeteam van de instelling voor geestelijke gezondheidszorg Altrecht een studieondersteuningsgroep in het leven geroepen. Daarbij is vooral aandacht voor het plannen en structureren van de studie, maar ook voor sociale vaardigheden zoals het contact zoeken met een docent en het samenwerken in groepen.

-SSH speelt in op de groeiende vraag naar huisvesting van bijzondere doelgroepen. De studentenhuisvester heeft in Casa Confetti vier kamers beschikbaar gesteld voor studenten uit de doelgroep. De studentdecaan overlegt met de SSH welke studenten daar een jaar mogen ‘leren’ zelfstandig te wonen. Het Autismeteam van Altrecht kan hulp bieden.

In het SSH-complex De Clophaemer in Overvecht zijn al eerder negen zelfstandige woningen beschikbaar gesteld. Ook in het nieuwe City Campus Max aan het Europaplein komen elf tweekamerwoningen. De voordracht van de studenten komt van stichting de Grasboom, een initiatief waarmee ouders zich inzetten om aangepaste woonvormen te realiseren.

-De SSH heeft de USF gevraagd een hospiteertraining voor studenten te organiseren.