Epileptisch kind lijdt ook onder gebrek aan informatie

De ziekte zelf was goed uit te leggen. Maar als demogelijke gevolgen op school ter sprake kwamen stond de neuroloogvaak met zijn mond vol tanden tegenover de ouders van een kind metepilepsie. Dat is nu anders. Want door het onderzoek van deneuropsychologen Anneke Schouten en Kim Oostrom kan de arts meerduidelijkheid geven.

In het verleden is veel onderzoek gedaan naar leren en gedragvan kinderen met epilepsie. Vooral de symptomatische vorm van deziekte is erg vaak onderzocht. Daarbij is bijvoorbeeld eenhersentumor de onderliggende oorzaak van de epilepsie. Leren engedrag bij schoolkinderen die epilepsie hadden waarvan de oorzaakniet kan worden aangewezen is ook wel onderzocht, alleen nietzodanig dat daar generaliseerbare conclusies aan verbonden kondenworden. Dit onderzoek moest duidelijk maken welke psychologischegevolgen die variant kon hebben. Met andere woorden: de arts zou inde toekomst de vragen van radeloze ouders op dat gebied moetenkunnen beantwoorden. Het onderzoek was zo veelomvattend dat er tweeaios op konden promoveren. Eigenlijk zijn het ook tweeproefschriften, maar wel met zoveel raakvlakken dat het beter wasom ze in een kaft te publiceren", zegt Kim Oostrom, die alspsychologe verbonden is aan de sector neuropsychologie van hetWilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.

We hebben een groep kinderen met epilepsie gedurende het eerstejaar na de diagnose gevolgd", begint de inmiddels gepromoveerdepsychologe. Er deden aan het onderzoek zon vijftien groteziekenhuizen mee. De behandelende artsen belden ons als er een kindop de polikliniek kwam dat aan alle criteria voldeed. Dan gingenwij met de speciaal ingerichte onderzoeksbus op weg naar datziekenhuis om met de ouders te praten en het kind al teonderzoeken. We wilden dat doen voordat het medicatie kreeg endeden dan ook alle mogelijke moeite om binnen 48 uur na de diagnoseter plaatse te zijn. Onze hypothese was dat er net na de diagnoseveel aan de hand zou zijn. Niet zozeer door de ziekte zelf, maarveel meer nog door het meemaken van een angstaanjagende aanval ofde schok van de mededeling van de neuroloog. Ons idee was dat datin de loop van het jaar zou moeten normaliseren. Maar we blevenverschillen vinden tussen de kinderen met epilepsie en decontrolegroep.

Schaamte

"Die controlegroep bestond overigens uit gezonde kinderen diebij de kinderen met epilepsie in de klas zaten. Elk kind nam eenvriendje of vriendinnetje mee dat tegelijkertijd dezelfde takenmoest uitvoeren. De taken deden beroep op intelligentie, leren,geheugen, aandacht, schoolse vaardigheden en gedrag. Een voorbeeld:we hadden een soort memoryspel op de computer ontwikkeld, waarbijde kinderen de plaatsen van zestien op het scherm afgebeeldevoorwerpen moesten leren. Kinderen met epilepsie bleken even goedde plaatsinformatie te kunnen opnemen, vast te houden en weer op tekunnen roepen als kinderen zonder.

"Alleen als we de taak extra moeilijk maakten, bijvoorbeeld doorde locaties van de plaatjes te veranderen nadat ze de vorige haddengeleerd, bleek die extra lastig voor de kinderen met epilepsie.Bovendien bleek in de individuele beoordeling dat de kinderen metde aandoening veel wisselvalliger presteerden dan de gezondekinderen. Kennelijk ontbreken niet de kennis en het vermogen, maarligt het probleem in de zelfcontrole.

De oorzaak daarvan ligt volgens Oostrom niet enkel en alleen inde epilepsie zelf, maar is ook de omgang met de ziekte in deonmiddellijke omgeving van groot belang. Bij epilepsie heb je temaken met meerdere problemen tegelijk. Het is een neurologischeaandoening. Er gebeurt iets in de hersenen dat bij andere mensenniet gebeurt. Kinderen met epilepsie schreven bijvoorbeelddoorgaans slordiger dan kinderen zonder, maar er is meer aan dehand. Epilepsie blijkt niet zomaar een ziekte te zijn. Het roeptmeer schaamte op dan andere ziekten, met alle problemen van dien.Oostrom geeft daarbij aan dat vooral de reactie van de buitenwerelddaarop van invloed is. In de meeste gevallen weten bijvoorbeeld deleerkrachten helemaal niet hoe ze om moeten gaan met epilepsie. Erzijn naar schatting zon 8000 kinderen in Nederland die de ziektehebben, hetgeen betekent dat de kans redelijk klein is dat eenleerkracht er ervaring mee heeft. En als de leraar al niet weet hoehij moet reageren, dan kun je van de andere kinderen in de klasniets anders verwachten natuurlijk.

Puzzelstukjes

Toch vonden de onderzoekers ook aanwijzingen dat deschoolprestaties van kinderen met epilepsie al voor de diagnosegemiddeld minder goed waren dan die van hun gezonde klasgenootjes.In Nederland blijft in het gewone basisonderwijs ongeveer 11procent van de kinderen zitten. In de onderzoeksgroep was, al voorde epilepsie aan het licht kwam, 22 procent van de kinderen blijvenzitten. Veel duidelijker nog zijn de cijfers over extraonderwijshulp. Al voor de diagnose was voor 54 procent van dekinderen met epilepsie extra hulp nodig gebleken terwijl dat voorslechts 23 procent van de controlekinderen gold.

Als de stress van de mogelijke omgevingsreactie en de schok vande diagnose niet bepalend zijn voor de achterblijvende prestaties,wat is dan de verklaring voor die bevinding? Oostrom: Ja, dat iseen interessante vraag. We kunnen hier slechts naar gissen.Allereerst zou er een onmiddellijk effect kunnen zijn van hetepilepsieproces zelf. Ten tweede heb je voor de medische wereld pasepilepsie als je twee aanvallen hebt gehad. Nu is de periode tussende eerste en de tweede aanval bij overduidelijke epilepsie niet zolang, maar bij veel minder opvallende aanvallen zoals lichtebewustzijnsschommelingen kan het even duren voordat deze wordengeobserveerd en als epileptisch worden geinterpreteerd. Het iswaarschijnlijk dat kinderen die al veel langer aanvallen hebben,vragen en zorgen hebben rondom hun functioneren. Veel oudersvertelden ons dat ze na de uiteindelijke diagnose de puzzelstukjesop hun plaats zagen vallen, dus kennelijk hadden ze al eerder ietsgemerkt. Misschien werden deze kinderen toen wel benaderd alslastige, dromerige, weinig alerte leerlingen. Het is belangrijk datde symptomen van epilepsie, hoewel soms lastig te onderscheiden,niet verward worden met alledaags gedrag.

Oostrom constateerde dat een groot aantal ouders behoorlijk uithet lood waren geslagen na het horen van de diagnose. Ouders vankinderen met cryptogene epilepsie, waarbij nog uitgesloten moetworden dat er een hersenafwijking aan de symptomen ten grondslagligt, waren doorgaans zodanig aangedaan in de periode tot en met deuiteindelijke diagnose, dat ze zich niet meer in staat voelden hetnormale opvoedingspatroon te handhaven. We veronderstellen dat deoorzaak van die reactie niet het cryptogene van de epilepsie is,maar het feit dat nader onderzoek noodzakelijk was. Het is daarombelangrijk dat ouders goed voorgelicht en begeleid worden, zodat zezich niet onnodig zorgen maken en deze ongerustheid ongewildoverdragen op het kind. De neuroloog heeft daarin een helebelangrijke rol. Misschien dat ons onderzoek daarin een steentjekan bijdragen.

Bas Bruin

Onderzoeksbusje

Om binnen 48 uur in de verste uithoeken van het land onderzoekte kunnen doen, hadden Schouten en Oostrom een busje in latenrichten als onderzoekscentrum. Daar waren twee cabines in gemaaktwaarin ze de kinderen onderzochten. Oostrom: We waren eigenlijk ooknog buschauffeurs, want ook het rijden deden we zelf. Eenmaal bijzon ziekenhuis kostte het onderzoek ongeveer drie tot vier uur perkind. Zo kwam het helemaal in het begin van ons onderzoek voor dateen kind tijdens de test een aanval van epilepsie kreeg. We haddenwel wat voorlichting van de EHBO gehad, maar om nou te zeggen datwe precies wisten wat we moesten doen, nee. Dat was wel evenhectisch; meteen de deuren van het busje open, stoelen uit de wegen om hulp roepen naar Anneke. Veel gegil natuurlijk, hahaha.Zoiets gebeurt dan ook weer als je net met het onderzoek bentbegonnen, maar het is gelukkig bij die ene keer gebleven.