interview met Margo Trappenburg

Margo Trappenburg

Henk Boon

Patiënten moeten tegenwoordig overal over mee kunnen praten. Ze hebben inspraak via cliëntenraden. Ze moeten meedenken over medisch onderzoek, beleid, behandelingen. Wat begon als een democratiseringsbeweging in de jaren zeventig is opgepikt door de overheid, die mondigheid propageert. Alle retoriek over democratisering is echter doorgeschoten. De gezondheidszorg is te veel markt geworden en de patiënt een consument.

Natuurlijk heeft de democratisering veel goeds gebracht. Patiëntenverenigingen hebben veel bereik; artsen informeren hun patiënten nu over ziekte en behandeling, waar ze dat vroeger niet of nauwelijks deden. Dat is wat ik in mijn boek de A-kant noem. Maar er is ook een B-kant, een schaduwzijde, en die komt in het boek ook aan bod. In cliëntenraden gaat het tegenwoordig vaak om grote zaken zoals fusies en managementverslagen. Terwijl alledaagse zaken zijn verworden tot 'wvttk'. Dat bijvoorbeeld de thee op tijd komt en het eten smaakt. Terwijl dat voor bewoners in een verzorgingstehuis juist heel belangrijk is. Inspraak over grote dingen kan de aandacht voor kleine dingen verdringen.

Genoeg is genoeg, vind ik. Als je blijft hameren op nóg meer inspraak, rechten en democratie, loop je het gevaar dat lontjes korter worden. Meer mondigheid gaat ten koste van patiënten die niet mondig genoeg zijn, die niet goed voor zichzelf kunnen opkomen. Dat zou een soort premie op assertief en onbeschoft gedrag betekenen. Gelukkig is het nog niet zover. Veel mensen wachten nog netjes op hun beurt bij de huisarts en in het ziekenhuis. Lang niet alle patiënten eisen voor hun operatie de allerbeste chirurg. De meeste patiënten begrijpen dat gemiddelde artsen gewone operaties ook wel aankunnen en dat we niet met heel veel patiënten tegelijk kunnen gaan wachten tot die allerbeste dokter tijd voor ons heeft.

Ik vergelijk de democratisering van de gezondheidszorg vaak met de emancipatie van vrouwen. Daar wordt ook vaak benadrukt dat het nog lang niet af is, dat er nog veel meer moet worden geëmancipeerd: meer vrouwen in het bedrijfsleven en aan de universiteit. Maar daar hoor je meer tegengeluiden dan in de gezondheidszorg. Van vrouwen zelf, die het welletjes vinden. Die vinden het leuker om voor hun kinderen te zorgen dan de hele dag in de HEMA te werken.

Dit onderzoek is voor een deel empirisch van aard. Er zijn gesprekken gevoerd met sleutelpersonen van patiëntenorganisaties en er is veel onderzoek geraadpleegd. Maar er zit ook veel normatieve beschouwing in. Ik ben in Leiden afgestudeerd in politieke theorie. Ik heb vooral veel gedaan aan rechtvaardigheidstheorie en dat is overwegend normatief. Dat zit ook in het onderzoek dat ik doe. Ik probeer discussies te starten.

Die discussie zoek ik ook met mijn columns in NRC. Daarin kan ik een redenering uitproberen, die ik later ook gebruik in mijn onderzoek. Maar het omgekeerde is soms ook het geval. In columns kan ik mensen proberen te overtuigen. In colleges doe ik dat juist niet. Die moeten neutraal zijn. Mijn studenten moeten zelf nadenken. Wat dat betreft vullen columns schrijven en college geven elkaar goed aan.

Ik ben destijds gevraagd door NRC. Dat vond ik eervol, maar ook eng. Eén column per twee weken, die frequentie was ik als wetenschapper niet gewend. Best pittig, maar het werd van lieverlee relaxter. Mijn columns gaan vooral over de gezondheidszorg, multiculti-zaken en integratie. En over onderwijs. Als docent en onderzoeker aan een universiteit ben ik op dat gebied ervaringsdeskundige en bovendien kom ik uit een onderwijsfamilie.

Het schrijven van columns geeft me een zekere discipline. Je moet telkens weer een onderwerp hebben en dat geeft druk om rapporten en wetsvoorstellen te lezen. Soms hoor ik wel eens wat terug op mijn columns, maar toch betrekkelijk weinig. Maar sinds ik die columns schrijf, word ik veel meer gevraagd voor lezingen. En daar krijg ik genoeg feedback!

Maar er zit nog een drive achter die columns. Eerst dacht ik: ze gooien me er vanzelf wel uit. Toen heb ik gedacht: moet ik er zelf niet eens mee stoppen? En toen werd het een soort sport. Ik ben dramatisch onsportief, maar het schrijven van die columns is voor mij als een sport. Ik blijf er een beetje door in vorm. Misschien gaat het wel eens wat ten koste van 'degelijker' werk. Maar ik heb ook het gevoel dat ik door die columns op ideetjes kom.

Ja, de combinatie privacy en digitalisering roer ik ook wel eens aan in mijn columns. In mijn column in NRC van 26 november 2007 ging ik in op de zaak rond een oud-student van de Universiteit Utrecht. Hij was door dit blad geïnterviewd, in 1999 en 2001, en werd in twee artikelen met naam en toenaam genoemd. In een papieren versie is dat geen punt, maar nu hebben we internet, on line versies en google. Soms is dat niet zo prettig. Werkgevers googelen sollicitanten bijvoorbeeld massaal.

De oud-student vroeg om in de digitale versie zijn naam te vervangen door zijn initialen. Het Ublad weigerde het verzoek en kreeg gelijk van de Raad voor de Journalistiek. Een argument als zou het omzetten van naam in initialen in de digitale versie geschiedvervalsing zijn, vind ik zwaar overtrokken. Er is toch al vaak een discrepantie tussen papieren en digitale edities, en je kunt in de digitale versie gewoon verwijzen naar het papieren archief voor een volledige versie.

Je moet je privacy dus goed bewaken in deze digitale tijd. Vooral jonge mensen beseffen dat niet altijd voldoende. Je kunt iets tegen iemand zeggen, wat dan weer terugkomt in een weblog van een derde, en gaat rondzingen. Iedereeen kan iedereen filmen met mobieltjes, waarvan beelden zo op youtube staan. Verder is het ook zo dat het makkelijker is om plagiaat te plegen. Je hebt een werkstuk zo bij elkaar geknipt en geplakt. Maar hier biedt de techniek tegelijk uitkomst. Al googelend is zulk plagiaat ook veel makkelijker op te sporen.

Maar digitalisering biedt natuurlijk vooral ook grote voordelen. Om er maar eens een te noemen: studenten en onderzoekers hebben tegenwoordig kamerhandelingen via internet bij de hand. In 1993, toen ik promoveerde, moesten we daarvoor nog het archief in!

CV. Margo Trappenburg (1962, Amsterdam), studeerde rechten/politiek in Leiden. Promotie op 'Soorten van Gelijk. Medisch-Ethische Discussies in Nederland'. Werkte van 1985-2000 aan de Universiteit Leiden. Sindsdien is ze universitair hoofddocent bij de Utrechtse school voor Bestuurs- en Organisatiewetenschappen. Schrijft sinds 2001 een tweewekelijkse column in NRC Handelsblad.

Streamer:

'Je moet je privacy goed bewaken in deze digitale tijd. Vooral jonge mensen beseffen dat niet altijd voldoende'