Kinderen met 'open rug' willen onafhankelijk bewegen

Deze en andere aanbevelingen zijn te vinden in het proefschrift 'Functional aspects of spina bifida in childhood', waarop fysiotherapeute Marja Schoenmakers volgende week in Utrecht promoveert. Spina bifida, in het Nederlands 'open rug' genoemd, is een van de meest ernstige aangeboren afwijkingen van het centrale zenuwstelsel. Ondanks de sterk toegenomen preventie wordt in Europa nog steeds één op de duizend à vijftienhonderd kinderen met een open rug geboren. Door de verbeterde medische zorg bereiken steeds meer van die kinderen de volwassen leeftijd. De laatste tijd groeit daarom de belangstelling voor de invloed van de ziekte op het lichamelijke functioneren van spina bifida-patiënten.

Achtergrond
Uitgave: Uitgave 2
Jaargang: Jaargang 35
on 04/09/2003

Voor de kwaliteit van leven van kinderen met een open rug is het van het grootste belang dat zij zich zonder hulp van anderen kunnen voortbewegen. De behandeling moet dan ook vooral daarop gericht worden.

In het kader van haar promotieonderzoek onderzocht Schoenmakers onder meer welke factoren van belang zijn voor de kwaliteit van leven van kinderen met de ziekte. Uit onderzoek bij 122 kinderen bleek dat zowel zelfstandig voortbewegen als zich goed kunnen verzorgen hoog scoren. Voor dat doel is niet alleen veel spierkracht in de benen nodig, maar ook het achterwege blijven van samentrekkingen van het weefsel.

Opmerkelijk was dat de onderzochte kinderen vooral de mogelijkheid om onafhankelijk van anderen te kunnen bewegen erg belangrijk vonden voor hun gevoel van zelfredzaamheid. Dat dat inhoudt dat zij aan een rolstoel gekluisterd zijn, nemen zij graag voor lief. In de behandeling van spina bifida patiënten wordt op dit moment nog vaak de nadruk gelegd op looptraining. Uit het onderzoek van Schoenmakers blijkt dat de aandacht misschien beter kan worden gericht op oefeningen die het voor patiënten mogelijk maken hun rolstoel goed te gebruiken.

EH