Omstreden DNA-onderzoek? Verbeter ethische toetsing

Een maand geleden meldden onderzoeksplatform Follow the Money en RTL Nieuws dat wetenschappelijke tijdschriften twee studies hadden teruggetrokken. Voor de studies was DNA-materiaal gebruikt van Oeigoeren, een vervolgde minderheid in China, en mogelijk was dit niet vrijwillig afgestaan. Bij de onderzoeken waren twee onderzoekers van het Erasmus Medisch Centrum betrokken, maar het bestuur zag geen aanleiding om actie tegen hen te ondernemen.

Follow the Money en RTL Nieuws kwamen deze week met nieuw belastend materiaal. Ze ontdekten in twintig wetenschappelijke publicaties Nederlandse betrokkenheid bij het ontwikkelen van omstreden DNA-databanken. Met name het Erasmus MC speelt een rol, maar ook het Leids Universitair Medisch Centrum en het Nederlands Forensisch Instituut komen in die studies voor.

Chinese politie
Onderzocht werd bijvoorbeeld hoe je op basis van DNA-sporen kunt voorspellen hoe iemand eruit ziet. De methode wordt in Nederland gebruikt om misdaden op te lossen, maar in China zou de technologie ook worden ingezet tegen minderheden en politieke tegenstanders. Tien van de twintig studies zouden deels gefinancierd zijn door de Chinese politie. Het Erasmus MC werpt tegen dat die financiering alleen bij de Chinese onderzoekers terechtkwam.

Het leidde tot politieke verontwaardiging: D66 wil een parlementair onderzoek naar de kwestie en de VVD oppert dat de minister maar in actie moet komen als universiteiten zelf het probleem niet inzien van dit soort onderzoek. Gevreesd wordt dat “Nederlandse vingerafdrukken op onderdrukkingsinstrumenten staan”, meldt Follow the Money.

Ethische gevolgen
Wat deze kwestie vooral laat zien, is dat er meer aandacht nodig is voor de ethische impact van onderzoek, reageert Peter-Paul Verbeek, filosoof en voorzitter van de KNAW-commissie ‘Vrijheid van wetenschapsbeoefening’.

Veel faculteiten hebben weliswaar ethische commissies, maar die richten zich volgens hem voornamelijk op de ethiek van het onderzoeksproces zelf: “Als er onderzoek wordt gedaan op mensen of andere levende wezens, dan moet daar een ethische verantwoording voor gegeven kunnen worden.”

Impact
Maar volgens Verbeek is de problematiek groter dan de vraag of het onderzoek zélf ethisch is uitgevoerd: “Het gaat in deze kwestie ook om de mogelijke impact van het onderzoek en om de vraag of het waarschijnlijk is dat de resultaten van het onderzoek gebruikt zullen worden voor ethisch onaanvaardbare doelen.”

Hij vindt dat wetenschappers in de eerste plaats zelf verantwoordelijkheid moeten nemen voor gevolgen van hun onderzoek: “Academische vrijheid komt met verantwoordelijkheid”. Doorgaans voelen wetenschappers die verantwoordelijkheid volgens Verbeek ook. “Veel wetenschappers worden niet alleen gedreven door nieuwsgierigheid, maar ook door maatschappelijk engagement.”

Moed
Wel vindt hij dat ze beter geholpen moeten worden, zodat het niet alleen van hun individueel besef of zelfs moed afhangt of ze de juiste afwegingen maken. Dat kan volgens hem door een verruiming van de taakstelling van de ethische commissies. “Die kunnen dan niet alleen naar het onderzoeksproces kijken, maar ook naar de impact van het onderzoek en naar vragen rond kennisveiligheid.”

Is het inderdaad nodig dat de minister in actie komt, zoals de VVD oppert? “Een overheid die zich te veel bemoeit met de inhoud van wetenschappelijk werk ondergraaft uiteindelijk de wetenschap zelf”, waarschuwt Verbeek. Maar als er wetten overtreden worden, is het nodig dat de overheid ingrijpt. Daarbij kan het volgens Verbeek ook geen kwaad als de overheid universiteiten vraagt om wat ze doen “voortdurend ethisch te toetsen en hiervoor adequate processen in te richten”.

Inmiddels hebben de PvdA, de VVD en het CDA en de PVV vragen gesteld aan de ministers van Onderwijs, Justitie, Buitenlandse Zaken en Volksgezondheid.