Docent Chantal neemt afscheid - de accu is leeg

“Mijn lijf kan mijn hoofd niet langer bijhouden. Eind februari ben ik net als op mijn achttiende volledig afgekeurd door het UWV. Daarvoor werkte ik op een gegeven moment nog maar drie keer één uur per week. Om die drie uurtjes vol te kunnen houden, sliep ik nachten van twaalf tot zestien uur achtereen. Ik heb het lang kunnen rekken, maar nu is de accu leeg.

“Het begon met tintelingen in mijn vingers. Ik bleek een zenuwontsteking in mijn elleboog te hebben. Een aandoening voor mensen boven de veertig. Ik was tien. Ik werd geopereerd, maar kreeg het aan de andere kant ook. In de tussentijd kreeg ik knieproblemen. Ondanks operaties werd mijn kracht steeds minder. Mijn spierkracht is nooit meer naar het normale niveau teruggekeerd. Zelfs niet met 25 uur trainen in de week."

Naast krachtverlies, is mijn grootste probleem de zeer beperkte energie

“Medici weten niet precies wat ik heb. Ik weet dat ik al ruim 25 jaar 24 uur per dag pijn heb en fysiek steeds verder achteruit ga. Op mijn 18de kreeg ik mijn eerste handbewogen rolstoel voor de lange afstanden. Nu ben ik 42 en zit ik in mijn tweede elektrische rolstoel. Voor mijn beperkte arm- en handfunctie heb ik elektrische armondersteuning. Ik ben, zoals ze dit noemen, 24 uur per dag zorgafhankelijk. Ik woon in een Fokuswoning, kan direct hulp krijgen als ik die nodig heb. Als je mij op bed legt, wegloopt en twee weken later terugkomt, dan lig ik er nog. Naast krachtverlies, is mijn grootste probleem de zeer beperkte energie. Daar is geen hulp genoeg voor. We hebben alles ingezet, de hulpmiddelen zijn op.

“De laatste twee jaar van het vwo volgde ik op het speciaal onderwijs. Op mijn school was het eind jaren 90 gebruikelijk dat iedereen Wajong aanvroeg. Maar ik wilde niet kijken wat niet kon, ik wilde doorzetten. De orthopedagoog van de school vond dat ik de lat vooral niet te hoog moest leggen. Braaf volgde ik een tip op om bij mbo-opleidingen te gaan kijken, maar toen die te praktisch bleken en voor mij fysiek onmogelijk, dacht ik: ‘Ja daaag, ik zal jullie eens even laten zien wat ik kan!’ Ik koos voor biomedische wetenschappen en heb daar negen jaar over gedaan. In die periode ben ik twee keer naar de Paralympische Spelen geweest, daarna nog een keer (ze won twee bronzen plakken, red.). Door de combinatie van zwemmen en studie heb ik heel goed leren plannen. Dat heeft me bij mijn promotie en in mijn werk continu geholpen."

Ik bevond me in het UMC in een warm bad

“Als mijn werkgever íets heeft gedaan, dan is het wel denken in mogelijkheden. In 2014 kreeg het UMC Utrecht daarom van de Lucile Werner Foundation een ster op de Business Walk of Fame op de Amsterdamse Zuidas. Daar heb ik het Julius Centrum voor aangemeld. Ik was op mijn werk niet anders dan anderen. Alleen wat wél kon telde. Toen ik een bus nodig had die te hoog bleek voor de parkeerplaats, werd een andere parkeerplek geregeld. En alle zeven deuren die ik op weg naar mijn werkplek tegenkwam, zijn elektrisch gemaakt. Ook kreeg ik al een hoog-laagbureau toen die nog helemaal niet in de mode waren.

“Al bij mijn eindstage van biomedische wetenschappen in het UMC bleek dat ik me in een warm bad bevond. Ik kon blijven voor een promotietraject. Top! Ik werkte 20 uur per week, zodat ik kon blijven trainen voor de Paralympische Spelen. In de zomer van 2008 kreeg ik drie maanden verlof om naar Beijing te gaan. Aanpassingen omarmden we als ze nodig waren. Na een promotie ligt onderzoek voor de hand, maar ik kon met mijn beperkte uren niet opboksen tegen fulltimers. Ik ging het onderwijs in. En toen voor de klas staan lastiger werd, ging ik aan de slag voor de online master Epidemiologie. Dat kon prima thuis vanaf mijn bed, studenten zagen dat toch niet."

En toch ben ik gaan overcompenseren

“Lang ging college geven goed, al zag ik daar soms tegenop. Hoe zouden studenten reageren op mijn elektrische rolstoel? In het dagelijks leven wordt weleens bot gereageerd. Iemand vroeg me een keer naar welk dagverblijf ik ging. Je wordt als sneu gezien. Maar de angst was onterecht. Toen een student me iets wilde vragen, dacht ik: nu komt het. Maar de vraag was: “Klopt het dat u heeft meegedaan aan de Paralympische Spelen?” Helemaal geen vragen over rolstoelen of beperkingen. Ik heb nooit gehoord dat ze mijn beperking vervelend vonden. Als noodoplossing hebben we weleens een werkgroep via Skype gedaan. Geen probleem."

“En tóch ben ik gaan overcompenseren. Ik wilde niet dat studenten last zouden hebben van mijn beperking. Bij groepsprojecten kregen ze van mij veel meer feedback dan van andere docenten, bleek achteraf. En als ik feedback op woensdagavond had beloofd, dan kregen ze die ook op woensdagavond. Hoe rot ik me ook voelde. Als ik ‘normale-mensen-ziek’ was, een griepje had, dan kon ik gemakkelijker dingen afzeggen of vooruitschuiven dan wanneer het door mijn beperking kwam. Ik dacht: studenten mogen hier geen last van hebben, want zij hebben niet voor mijn beperking gekozen."

Nu weet ik niet waar de wissel naartoegaat

“Door mijn beperkte energie raakte ik steeds verder weg van mijn werkplek. Studentencontact werd minder, ik hield me bezig met onderwijsontwikkeling, coördinatie en toetsing. Maar ik bleef het leuk vinden. Naast die drie uurtjes had ik helemaal niets. Dan kon ik alleen maar op bed liggen. Mensen zeiden: ‘Waarom stop je niet, dan heb je meer tijd voor je hobby’s’. Of: ‘Ga iets leuks doen.’ Maar mijn werk ís mijn hobby. Er zijn in mijn leven telkens dingen afgevallen. Vroeger was het zwemmen en studeren. Toen zwemmen niet meer ging, bleef mijn werk over. De drie uurtjes wilde ik zo lang mogelijk behouden. De verzekeringsarts zei toen: ‘Dat snap ik, maar realiseer je dan ook dat je jezelf de mogelijkheid ontneemt om een ander leven op te gaan bouwen. Daar had ze natuurlijk gelijk in.

"Toen heb ik een datum gekozen voor mijn afscheid. Vroeger paste ik regelmatig op mijn neefje, die inmiddels zeven is. Nu zie ik hem veel minder. Daar is straks wellicht weer ruimte voor. Maar stoppen met werken blijft moeilijk. Er blijft een stemmetje zeggen: ‘maar nu geef je het op’. Alsof je ergens in faalt. Dat gevoel raak ik voorlopig ook niet kwijt. Het verschil met 2008, toen ik stopte met topsport, is dat er toen een plan achter zat. Er was geen zwart gat. Je rijdt op een bepaald spoor, je neemt een wissel en komt op een ander spoor. Nu weet ik niet waar de wissel naartoe gaat.

“Hoe ik terugkijk op mijn loopbaan? Ik vind een begrip als trots altijd heel erg lastig, want dan krijg ik het idee dat ik mezelf ophemel. Daar hou ik niet zo van. Ik mailde naar mijn collega’s dat ik hoop dat als ik over een jaar terugkijk, ik kan zeggen: ik heb de juiste beslissing genomen. Ik zou het heel erg vinden als dat dan niet zo is. Ik ben er eigenlijk nog veel te jong voor, maar ik mag toch wel terugkijken op een mooie carrière. Zowel in de sport als op mijn werk in de academie. Maar het had gewoon nog niet mogen stoppen. Aan de andere kant; als ik in 5 vwo naar de orthopedagoog van de school had geluisterd, was ik nooit achter de geraniums vandaan gekomen. Dus ja, misschien ben ik toch wel een soort van trots.”