‘Studenten met onzichtbare beperking lopen op UU tegen muren aan’

Studenten met een onzichtbare beperking zijn niet alleen studenten met een diagnose zoals ADHD, autisme of dyslexie, zegt Tara Tankink. Voor haar vallen daar ook studenten onder die geen diagnose op zak hebben, maar problemen ervaren bij de studie door bijvoorbeeld somberheid, een trauma, een onveilige thuissituatie of omdat ze mantelzorger zijn. “Beperking vind ik zelf geen fijn woord”, zegt Tara, “maar het maakt wel veel duidelijk. Het universitaire systeem is ooit ontworpen voor mensen die mentaal en fysiek in control zijn. Vroeger werden mensen met een beperking niet toegelaten tot de universiteit. Dat merk je nu nog steeds. Studenten met een beperking komen allerlei hindernissen tegen op hun studiepad doordat het systeem geen rekening met hen houdt.”

Tara studeerde in juni af bij de master Research in Public Adminstration & Organisational Science van Bestuurs- & Organisatiewetenschap met haar scriptie Ableism at university: experiencing student life with an invisible disability. Ze had eigenlijk eerder klaar kunnen zijn, maar toen ze aan haar scriptie wilde beginnen, ontwikkelden lang sluimerende en genegeerde klachten zich tot een depressie en een burn-out. Tara moest even pauze nemen. Haar begeleidster steunde haar volledig en toen ze was opgeknapt, kwamen ze samen op het idee om haar scriptie-onderzoek te richten op mensen zoals Tara, die niet passen in het plaatje van volledig fysiek en mentaal gezond. Want hoe redden deze studenten zich op de universiteit? Tegen welke problemen lopen ze aan en bovenal hoe voelen zij zich op de Universiteit Utrecht?

Niet serieus genomen
Na het vinden van een groep studenten met een onzichtbare beperking begon ze met haar onderzoek. Ze viel van de ene verbazing in de andere. De ervaringen die de studenten met Tara deelden, maakten haar verdrietig en boos. “Wat mij opviel was dat veel studenten vaak niet serieus genomen worden als ze om hulp vragen. Zo moest een deelnemer voor herstel naar Noorwegen maar mocht niet online meedoen aan een vak. Een andere student had zowel kanker als PTSS (Post Traumatisch Stress Syndroom, red.). Als ze naar het ziekenhuis moest voor een behandeling tegen kanker, dan kon er van alles worden geregeld. Maar vroeg ze hulp wanneer ze last had van PTSS, dan moest ze het zelf maar uitzoeken.”

Vooral bij grote opleidingen lopen de studenten tegen muren aan, zegt Tara. “Die zijn zo onpersoonlijk. De studenten voelen zich een nummer.” Haar eigen ervaring is heel anders. “Ik heb aan de Bijlhouwerstraat gestudeerd waar iedereen elkaar wel kent, zowel docenten als studenten. Ik had niet het idee dat dat bij andere opleidingen zo anders zou zijn. Daar ben ik wel van geschrokken. Het onpersoonlijke is een van de redenen waarom deze studenten vaak niet om hulp durven te vragen, geen hulp krijgen of niet de goede hulp ontvangen.”

Tara met op de achtergrond het pand van Bestuur- & Organisatiewetenschap aan de Bijlhouwerstraat, foto DUB

Ongeloof en stigma
De conclusie van haar onderzoek liegt er niet om. Ze heeft ze in vijf thema’s samengevat. De studenten voelen zich ten eerste onzichtbaar op de universiteit. Niet alleen kost het de student meer moeite om bijvoorbeeld colleges te volgen en de studie bij te houden, maar ze moeten daarnaast ook energie steken in de strijd om te krijgen waar ze recht op hebben of om hulp te krijgen. Ze worden vaak niet geloofd. Een student zegt daarover: “Als iemand in een rolstoel aan je vraagt of er een lift is, twijfel je dan aan het feit dat die persoon niet kan traplopen?” “Maar dat is wel waar studenten met onzichtbare beperkingen tegenaan lopen wanneer ze om hulp vragen, ze krijgen vaak de vraag terug of ze het echt niet zonder die hulp kunnen”, zegt Tara.

Het tweede waar deze studenten volgens Tara tegen moeten vechten, is het stigma dat ze dom, lui en incapabel zijn. Iets wat ze hun hele schoolcarrière al horen en waar ze ook op de universiteit mee te maken krijgen. De studenten moeten zich zelf er steeds van overtuigen dat dat niet zo is.

Het derde thema is de realisatie van de studenten dat de universiteit niet is ingericht voor studenten met een (onzichtbare) beperking. De beperking wordt gezien als het probleem van de student.  De regels, roosters, testen en opdrachten zijn allemaal gemaakt voor mensen zonder een beperking. Een van de deelnemers zegt hierover: “De universiteit wil me in een keurslijf stoppen dat me niet past. Ik leer niet op de manier waarvan de universiteit zegt dat dat de manier is om te leren.”

Waar ze nog meer tegenaanlopen(vierde thema) is de individualistische instelling van de UU. Je moet voor jezelf zorgen, er is niemand die een oogje in het zeil houdt om te kijken of het wel goed met je gaat, zegt Tara.

Het vijfde thema gaat over het gevoelde optimisme dat de UU steeds inclusiever wordt, omdat er wel docenten, studenten en begeleiders zijn die de deelnemende studenten zien en helpen. Maar volgens Tara zijn deze goede voorbeelden eerder uitzondering dan regel en moet er nog heel wat gebeuren voordat de UU echt inclusief is.

Emotioneel
Het onderzoek was emotioneel en intensief, zegt Tara, en niet zoals gebruikelijk afstandelijk en zo objectief mogelijk. “Ik heb het universitaire systeem bekeken door een kritisch feministische bril. Dit betekent dat ik ook heb gekeken naar de machtstructuren: Hoe is het huidige universitaire systeem ontstaan en wat zijn daar ook nu nog de gevolgen van?”

De wijze waarop ze haar data verzamelde was ook niet heel standaard. Naast het theoretisch onderzoek en het houden van twee diepte-interviews met de tien deelnemende studenten, vroeg ze aan hen een dagboek bij te houden over de keren dat ze tegen obstakels aanliepen op de universiteit en hoe ze zich daar onder voelden. Dat mocht in tekst, maar ook in gedichtvorm, tekeningen of andere vormen van visualisatie. Hierdoor durfden de studenten zich echt kwetsbaar op te stellen, zegt Tara. Wat volgens haar ook hielp was dat ze zelf heel open was over haar onzichtbare beperking wat vertrouwen wekte.

Ook de vorm waarin ze haar scriptie goot, is verfrissend. De informatie die ze verzamelde, analyseerde ze in dichtvorm. Zo luidt de eerste strofe van een gedicht van Tara dat gaat over haar ervaring als onderzoeker:

Ben ik een subjectieve onderzoeker of ben ik onderzoeks-subject?

Kan ik door mijn ervaringen betere vragen stellen of ben ik te direct?

Voel ik met je mee of raakt jouw ervaring er één van mij?

Ik ben geen psycholoog, ik ben niet je vriend maar ik ben er wel bij

En over het stigma waar de studenten mee kampen:

Ik ben lui, dat is wat je zegt

Ik kan er niet echt iets tegenin brengen, het klinkt wel terecht

Ik kom inderdaad heel moeilijk uit mijn bed

En als ik er dan uit ben, is het niet alsof ik veel werk verzet

Drie adviezen voor docenten
De studenten, zegt Tara, wilden niet alleen klagen over de universiteit. Ze wilden dat in de scriptie ook adviezen opgenomen worden hoe de hulpvraag voor álle studenten kan verbeteren. Daarvoor had Tara de deelnemers in drie focusgroepen verbeeld om tot verbeterpunten te komen.

In totaal geeft ze zes adviezen waarvan de eerste drie zijn gericht aan docenten. Docenten zouden zich meer toegankelijk kunnen opstellen door bijvoorbeeld aan het begin van een cursus te vertellen dat studenten bij hen mogen aankloppen met allerhande vragen. Ook wordt gevraagd om alle studenten serieus te nemen, en ervan uit te gaan dat studenten hun best doen, dus dat het overmacht is wanneer iets niet lukt.

Het tweede advies is om de voorbereidingen voor een college te standaardiseren. Ze geeft tips over het verbeteren van powerpoint presentaties, tijdsplanningen en het aanleveren van cursushandleidingen bijvoorbeeld.

Het derde advies gaat over de toegankelijkheid van colleges. Zorg dat colleges altijd worden opgenomen, zodat ze terug te kijken zijn voor wie een herhaling nodig heeft. Wees flexibel als studenten vragen om een college online of wanneer ze niet fysiek aanwezig kunnen zijn.

Drie adviezen voor het universiteitsbestuur
Voor de bestuurders van de UU hebben de studenten ook drie adviezen. Die gaan over faciliteiten zoals het maken van geluiddichte tentamenruimtes en meer stilteruimtes om te studeren. Maar ook willen ze dat de UU beter communiceert over de mogelijkheden die de UU biedt voor studenten met een hulpvraag.

Een advies grijpt in op de onderwijsroostering. Verzocht wordt om na elke periode twee weken vrij in te roosteren. “Nu is er eigenlijk een heel lange pauze in de zomer, en voor veel van deze studenten is er bijna geen pauze door het jaar heen omdat studenten met onzichtbare beperkingen toch vaak herkansingen moeten maken. Met langere rustperiodes is die pauze er op meer momenten voor rust, herkansingen en voorbereidingen voor de nieuwe periode.”

Het belangrijkste advies is misschien wel dat de universiteit persoonlijker moet worden zodat studenten zich geen nummer voelen. Dat willen de studenten bereiken door de banden aan te halen met docenten die uren moeten krijgen om hun studenten te leren kennen. Daarnaast wensen ze een tutor voor de gehele studieperiode.

“Het vrijblijvende van het huidige tutoraat moet er af”, zegt Tara. “Als student kun je nu wel bij de tutor terecht, maar daar moet de student meestal zelf een afspraak mee maken. Dat werpt een drempel op. Een tutor en een student die elkaar verplicht op regelmatige basis zien, kunnen echt een band opbouwen. De tutor kan dan bijvoorbeeld ook zien wanneer het niet goed gaat met de student en de student voelt zich hopelijk vertrouwd genoeg om diens problemen aan te kaarten met de tutor. Het maakt de universiteit persoonlijk en het zorgt ervoor dat studenten zich gezien voelen.” 

Gedicht van Tara in haar thesis naar aanleiding van de gesprekken die ze voerde met de studenten die deelnamen aan haar onderzoek: Ik wil zo graag zijn zoals jij

Jij hebt motivatie, structuur, een planning, jij hoort erbij

Jij bent wat ze willen, het plaatje op de site

Jij bent de modelstudent, de basis van al het beleid

Jouw brein werkt zoals het zou moeten

Zonder rare paadjes, afleidingen, zonder eeuwig ploeteren

Jouw tong vormt de woorden die hem worden opgedragen

Zonder stotteren, afleiding, of vertragen

Jij wordt door iedereen begrepen

Bij jou zullen ze nooit afwezigheid strepen

Jij hebt geen aanpassingen nodig, je valt nooit

Jij hebt de taken van volgende week nu al voltooid

En ik, ik zit er maar een beetje bij

Ze vertrouwen mij niet, er is groot verschil tussen jou en mij

Als jij ze iets vraagt staan ze klaar om te gaan

En ik blijf achter in een wervelwind van vraagtekens ‘ze komen er zo aan’

15 procent
Eind oktober publiceerde het Expertisecentrum inclusief onderwijs (ECIO) het jaarlijkse studenttevredenheidrapport over studeren met een ondersteuningsbehoefte. Redenen voor extra hulp zijn bijvoorbeeld psychische klachten, mantelzorgtaken of een fysieke beperking. Ruim 15 procent van de studenten in het hbo en wo geeft aan ondersteuningsbehoefte te hebben. Bijna de helft (45 procent) van deze studenten geeft hierdoor aan (heel) veel belemmering te ervaren bij het volgen van hun opleiding. Opvallend is dat studenten met psychische aandoeningen en ADHD relatief vaak aangeven (heel) veel belemmering te ervaren. Deze studenten zijn het minst bekend met en tevreden over de hulp vanuit de onderwijsinstelling. Denk hierbij bijvoorbeeld aan de mate van begrip die ze ervaren voor hun hulpvraag.